Zorgverlening

Deze Alzheimer-ondersteuningsgroepen zullen u de hulp bieden die u nodig hebt

Alzheimer en dementie kunnen ervoor zorgen dat u zich depressief, alleen en sociaal geïsoleerd voelt. Wanneer 'normale' mensen uw behoefte aan menselijk contact niet begrijpen, wat doet u dan? Lori La Bey is hier vandaag om een ​​aantal ongelooflijke informatie te delen over nuttige bronnen voor sociale interactie. Geniet van de voorstelling!

Margaret Manning:

Mijn gast vandaag is Lori La Bey, die een voorstander is van de discussie over dementie en de ziekte van Alzheimer. Ze bracht 30 jaar van haar leven door met de zorg voor haar moeder die leed aan dementie. Daarom heeft Lori mensen over de hele wereld opgeleid, hard gewerkt om het gesprek over dementievriendelijker te maken. Welkom in de show, Lori. Het is geweldig om je hier te hebben.

Lori La Bey:

Bedankt dat je me hebt. Ik ben opgewonden om hier met je te zijn, Margaret.

Margaret:

Ik hoop dat je het niet erg vind dat ik je moeder noem, maar je persoonlijke ervaring met deze ziekte geeft je een heel bijzonder en uniek begrip van de steun die nodig is voor iemand met dementie. Ik weet zeker dat zorgverleners ook kunnen profiteren van je kennis, vooral als ze op zoek zijn naar hulp.

Ik wilde deze gelegenheid aangrijpen en je vragen om een ​​deel van de beschikbare middelen met ons te delen. Dit omvat ondersteuningsgroepen die een persoon kunnen helpen zich minder alleen op deze reis te voelen.

Lori:

Dit is echt een opwindend onderwerp omdat dingen de afgelopen jaren dramatisch zijn veranderd. Mijn moeder had al 30 jaar dementie en nu is ze al tweeën weg. Toen we hier voor het eerst aan begonnen, waren de enige steungroepen die er waren alleen voor de zorgpartner. Er waren er geen voor de persoon met dementie, en nu is dat enorm gegroeid.

Een van mijn favoriete steungroepen die ik ga noemen, is The Memory Cafe. Het is eigenlijk opnieuw begonnen in het VK. Ik leerde erover via Norms McNamara die met Lewy Body leeft. Ik was zo enthousiast over deze groepen omdat de persoon met dementie en hun zorgpartner samen zouden gaan. De groep trekt mensen samen vanwege de ziekte, maar de ziekte neemt een achterbank.

Ik zeg tegen mensen dat het net een bowling- of bridgeclub is - je komt niet opdagen voor de uitrusting, je komt opdagen voor de kameraadschap. Iedereen mag zijn wie ze zijn en koppels krijgen een vriendenkring die de ziekte begrijpt. Er is geen schaamte, wat er ook is gebeurd. Iedereen begrijpt het. Ze delen verhalen, maar wat nog belangrijker is, ze delen zichzelf met elkaar.

Het gaat niet alleen om samenkomen om te klagen over de ziekte. Ze vieren verjaardagen en feestdagen; ze praten over sterfgevallen en ziekten, auto-ongelukken en het leven. Hun favoriete onderwerpen zijn kleinkinderen, huisdieren en hobby's. Kortom, ze praten over alles.

Elke keer dat we elkaar ontmoeten, stellen we ons allemaal voor, zodat niemand zich ooit schaamt om het niet te onthouden. Zelfs voor mij is het nuttig, want als we rond de tafel gaan, herinner ik me nog steeds de naam van iedereen niet. Ik ben gewoon nooit goed geweest met namen.

Margaret:

Ik ook.

Lori:

Het is zeker een leuke herinnering. Dan praten ze over wat we bummers en zegeningen noemen. Bummers zijn dingen die de afgelopen twee weken niet goed zijn gegaan en zegeningen zijn de dingen waar we ondanks de ziekte dankbaar voor zijn. We maken er een punt van om dat te delen.

Mensen brachten soms boeken en bronnen mee die ze vonden en willen delen. Het is ook een geweldige kans om verhalen te delen. Ik zal dit nooit een keer vergeten - en ik heb toestemming om dit verhaal te delen - waar een vrouw zei: "We hebben gisteravond ruige nachten gehad."

Ze zei: "We gingen naar bed en Bernie gaf me deze dikke knuffel en zei:" Weet je, je bent echt een aardige dame, maar je moet weg omdat ik getrouwd ben. "Zijn vrouw, Mary-Anne , was zo overrompeld, onnodig te zeggen, en de hele groepen hadden zoiets van: "Wat deed je? Wat heb je gedaan? "

Ze vertelde ons: "Ik ging weg en ging naar de logeerkamer. En ik ging slapen. "Toen voegde ze eraan toe:" Nee, dat deed ik niet. Ik bleef de hele nacht wakker en bad dat hij 's morgens zou weten wie ik was.' Ze zei: 'Ik ging naar bed wetende hoeveel hij van me hield, ook al herkende hij me niet.'

Margaret:

Ja, hij zou haar niet bedriegen. Hoeveel mensen komen samen in deze vergaderingen?

Lori:

Het ideaal ligt tussen 11 en 15 jaar, maar sommige van onze groepen zijn zo groot geworden als 20 en 30; ze ebben en ze stromen. Op dit moment hebben we er drie die allemaal op hetzelfde moment samenkomen. Het is cool dat dit soort groepen nu over de hele wereld verschijnen.

Nogmaals, iedereen wil de criteria kennen. Ze vragen: "Hoe doe ik het?" Maar dat is niet hoe je leeft in je leven. Dat is niet hoe je samenkomt met vrienden. Het gaat niet om een ​​agenda. Aanvankelijk dachten we dat we wat zouden programmeren, en dan hadden we een praatje.

Wat we vonden was dat mensen de chit-chat willen. Ze willen gewoon vriendschappen ontwikkelen. Met dat verhaal dat ik deelde, was het verbazingwekkende dat iedereen aan tafel hun eigen verhaal deelde. Ze zeiden allemaal: "We hebben dat nog nooit met iemand gedeeld. Dat was een probleem voor ons. "

Margaret:

Het bracht het naar een dieper niveau.

Lori:

Oh ja, ze praten niet over het weer en sporten. Ze praten over het echte leven en alle emoties die daarmee gepaard gaan. De groepen zijn erg krachtig en hoeven niet duur te zijn. Wat we hier doen, in de VS, omdat we hier geen financiering voor hebben, waar andere landen wel wat geld hebben, is dat we gewoon praten met mensen die gelijkgezind zijn; die een verschil willen maken.

Er zijn bedrijven die we hebben benaderd, zoals Arthur's Residential, die zo genadig zijn geweest.Ze geven ons de ruimte, ze geven ons de traktatie en ze helpen ons met andere facilitators. Ik kon niet vragen om een ​​meer perfecte partner.

Margaret:

Dat is geweldig. Je zei dat die groepen over de hele wereld samenkomen, Lori. Is er een website die mensen kunnen bekijken?

Lori:

Als je naar alzheimersspeaks.com gaat en dan naar Initiatieven en projectener is een link aan de linkerkant voor Memory en Alzheimer's Cafés. Wanneer u naar beneden scrolt, zal er een grote kaart zijn voor de Amerikaanse groepen.

Een bedrijf met de naam Calendar Cards heeft nu de tijd genomen om deze in te zetten. Dit is echt de beste bron om een ​​Memory Café hier in de VS te vinden. Er is ook een andere link die u helpt om groepen in andere gebieden en landen te volgen.

Margaret

Zijn de meeste mensen die deze geheugencafés bezoeken ver in het spectrum van Alzheimer / Dementie?

Lori:

Het varieert echt, maar ik zou zeggen van begin tot eind. Als ze verder zijn, kunnen ze echt niet deelnemen aan de groep. Eén organisatie wilde dat ik iedereen zou testen om te kijken waar ze in de categorie ziekte passen. Ik zei: "Ik ga dat niet doen", omdat ze een slechte dag kunnen hebben op de dag dat we ze testen.

We hebben mensen gehad die moeite hadden met praten vanwege hun dementie. We zouden klappen als ze gewoon hun naam konden krijgen bij de introductie van zichzelf. Ze volgen het gesprek echter volledig en zijn dolblij naast hun partner te zitten.

We hadden één man die een diaken in zijn kerk was en veel sprak. Nu deed hij gewoon gebaren. Hij zou zeggen: "Oh!" En hij zou gewoon zoveel vreugde aan het gesprek toevoegen door zijn gebaren.

Margaret:

Dus dat lijkt herinneringen aan herinneringen te dekken, Lori. Welke andere bronnen zijn er? Vanzelfsprekend zijn er ook al uw Alzheimer Speaks-shows en de inhoud die u op uw website beschikbaar hebt, wat geweldig is.

Lori:

Ja. We hebben de Dementia-chats waarbij we mensen met dementie interviewen en ook gratis video's die mensen op elk gewenst moment kunnen bekijken. Ze geven prachtige inzichten. We doen ook de radioshow waarbij we een klein beetje van iedereen interviewen.

Een van de groepen die ik graag zou willen noemen, is Dementia Mentors. Dit is fantastisch voor iedereen die denkt dat ze dementie hebben of is gediagnosticeerd. Het is geweldig om contact met ze op te nemen en een buddy te vinden die deze woorden heeft gehoord. Ze doen geweldig samen werken.

Ze doen videoconferenties, waarmee ze bijvoorbeeld een Amerikaanse mentor kunnen helpen om iemand te helpen die in Zweden of Indonesië of waar dan ook woont. Ze delen verhalen en helpen mensen de ziekte te begrijpen en hoe ze sociaal verbonden kunnen blijven, wat erg krachtig is.

Er is een andere groep met de naam Dementia Alliance International, DAI, en ze doen vergelijkbare dingen. Beiden doen ook virtuele geheugencafés. Een van de problemen voor zorgpartners is dat ze niet altijd het huis kunnen verlaten; ze blijven bij de persoon met dementie.

Beide groepen zijn meestal alleen voor mensen met dementie. De zorgpartner kan helpen om ze op de computer in te stellen als ze hulp nodig hebben.

Margaret:

En laat ze dan zijn.

Lori:

Ja precies. Ze lieten hen communiceren. Er zijn ook heel veel groepen op Facebook. Als je meer wilt weten over Lewy Body, stop dan gewoon in Lewy Body en je zult in contact komen met mensen met wie je een gesprek kunt voeren.

Er is Forget Me Not, dat wordt gerund door Harry Urban, die dementie heeft. Ik verwonder me over hem omdat hij ook een van de oprichtende leden van Dementia Mentors was. Hij is ook een trouble shooter die veel subgroepen binnen zijn groepen onderhoudt.

Hij had bijvoorbeeld veel Spaans sprekende mensen die zeiden: "We willen graag meedoen aan iets als dit, maar we begrijpen geen Engels." Dus Harry dacht: "Wel, ik ga een groep maken en vertaal het eenvoudig. We gaan het laten werken. "

Hij zou alles doen om te communiceren, en dit komt van een man die al 12 jaar met dementie leeft. Mensen moeten begrijpen dat dit niet noodzakelijk een snelle ziekte is, en steungroepen zijn cruciaal.

Als u een zorgpartner bent, zorg dan voor een verzorgingspartner of ouderling; zet in Dementie of Alzheimer. Als het vasculair is, of de frontale of temporale kwab beïnvloedt, of wat het ook is, plaats het dan in. Er zal informatie verschijnen met mensen waarmee u verbinding kunt maken. Maar als je online bent, houd er dan rekening mee dat het net als al het andere niet bij je past, en dat is goed. Het is prima om terug te gaan naar waar je je prettig voelt.

Margaret:

Ik denk dat het vaak niet overeenkomt met je persoonlijkheid of waarden. Jij bent je hele persoon; je bent uniek en je hebt je eigen levenservaringen die je naar deze ziekte brachten. Natuurlijk zul je de dingen willen doen waar je je prettig bij voelt.

Het klinkt alsof er nu een breed scala aan mogelijkheden is. Ik denk dat Facebook ook echt een goede optie is, omdat je bijna anoniem gesprekken kunt voeren. Je kunt over dingen praten zonder dat iemand de echte jij kent. In feite hebben we hele diepe gesprekken op onze Facebook-pagina. We hebben een veilige plek gecreëerd en mensen kunnen komen op het niveau dat ze willen delen.

Lori:

Afhankelijk van hoe de Facebook-pagina is gemaakt, zijn sommige privé en wordt informatie nooit door buitenstaanders gezien. Andere groepen zijn openbaar opgezet, dus het is belangrijk dat u die dingen van tevoren ontdekt.

Het andere waar ik mensen voor wil waarschuwen - en dat geldt voor zorgpartners, mensen die geïnteresseerd zijn in de ziekte en voor degenen met de ziekte - is helaas zo vaak dat mensen met dementie worden aangevallen door anderen.Sommige mensen vertellen hen dat ze de ziekte onmogelijk kunnen hebben. Er volgen argumenten, wat mij bedroeft omdat dementie er in elk afzonderlijk geval anders uitziet.

De dementie van mijn moeder kan er heel anders uitzien dan de symptomen van iemand die je kent. Dat maakt het niet minder een ziekte voor de persoon die er doorheen gaat. In al onze communicatie moeten we respectvol zijn. Onze opties bespreken is prima, maar je mag nooit iemand anders teleurstellen. Plaats in plaats daarvan vragen om meer over hun zaak te weten te komen.

Margaret:

Dus als je zegt dat mensen niet geloven dat iemand de ziekte heeft, bedoel je dan dat ze hun mening baseren op hoe gearticuleerd de persoon is?

Lori:

Ja, mensen worden daadwerkelijk gepest, en het kan soms rauw worden. Het leuke eraan is dat iedereen meestal een grote groep heeft om hen te beschermen en op te heffen.

Margaret:

Ze komen voor elkaar op. Je hebt nogal wat bronnen genoemd. We gaan links voor hen neerzetten. Zijn ze allemaal op uw site?

Lori:

Ze staan ​​niet allemaal op mijn site.

Margaret:

We zullen dan een lijst maken.

Lori:

Ja, ik krijg die links wel.

Margaret:

Dat is echt een waardevolle lijst, omdat ik denk dat veel mensen helemaal niets van die bronnen weten. Het kwam net bij me op toen je aan het praten was en ik woon in de gemeenschap van Sixty and Me, we moeten vrouwen in onze gemeenschap hebben met Alzheimer of dementie. Het grappige is, Lori, dat ik nooit iemand heb horen toegeven.

Lori:

Een deel daarvan is een veiligheidsprobleem. Mensen denken dat ze anders bekeken worden. Maar als u zich bij deze groepen aansluit, weet u al dat het goed is. Wanneer mensen voor het eerst naar een Memory Café gaan, zijn ze vaak resistent. Dan kunnen ze niet wachten om terug te komen, want het is veilig en leuk. Ik wil graag twee boeken noemen waar mensen dol op zijn.

Margaret:

Ja natuurlijk. Alsjeblieft.

Lori:

De ene is van Mara Botonis en wordt "When Caring Takes Courage" genoemd. Het is een mooi boek met lessen over zorg in het algemeen en specifiek voor dementie. De andere is Overlevende Alzheimer door Paula Spencer Scott, en het is ook een ongelooflijk boek.

Ze zijn gemakkelijk te lezen. Je kunt teruggaan en ernaar verwijzen. Ze delen verhalen, maar ze geven ook bijzonderheden. Beide boeken richten zich op het bouwen van toolkits om voorzichtig met de ziekte mee te gaan.

Margaret:

Ik denk dat het heel belangrijk is om praktische dingen te doen die je kunt doen. We zullen beide boeken opmaken als ze geweldig klinken. Natuurlijk is uw site alzheimersspeaks.com een ​​goede thuisbasis als u daarheen wilt gaan. We zullen al deze informatie in het artikel plaatsen. Is er iets dat we gemist hebben? Ik wil ervoor zorgen dat we alle bronnen die beschikbaar zijn, delen.

Lori:

Er zijn nog andere dingen te vinden zodra mensen weten dat Facebook een optie is. Er zijn zoveel groepen en er zijn zoveel subgroepen binnen groepen. Zodra je lid wordt van een groep, maak je significante connecties omdat je het gaat hebben over serieuze, persoonlijke dingen.

Een van de dingen die mensen in het verleden echt hebben afgeschud, was dat ze niet geloofden dat ze daar echte relaties konden creëren. Ik ben hier om je te vertellen, dit zullen zeer belangrijke relaties zijn in je leven. Ik hoor dat keer op keer van mensen die meededen om ze te proberen en te blijven.

Sommige mensen zeggen: "Ik ga gewoon kijken hoe de groep eruit ziet. Ik ga gewoon de reacties lezen. "Wat er gebeurt, is dat ze leren van wat ze lezen. Dan zullen ze op een dag moedig genoeg zijn om een ​​opmerking te schrijven. Ze zullen zelfs zeggen: "Ik ben hier al twee jaar en ik voel me niet" comfortabel genoeg. Ik doe het nu, dus ik wil een opmerking maken. "Anderen springen meteen in. Er is echt geen goede of slechte manier.

Margaret:

Ik hou ervan hoe je mensen een stem geeft en veel kansen om hierover te praten, om echt deel te nemen aan de echte wereld. Ik denk dat dat zo belangrijk is bij alle ziekten, en in het bijzonder voor de ziekte van Alzheimer, want zoals je zei, het zou jaren kunnen duren voordat mensen moedig genoeg zijn om hun verhalen te delen; het heeft een schaduwkant, en je kunt het probleem niet echt definiëren door naar de symptomen te kijken. Dus ik denk dat het heel belangrijk is dat mensen sommige ideeën laten botsen en jouw moeilijkheden delen.

Lori:

Er zijn ook andere groepen, zoals de Alzheimer's Association en de Alzheimer's Society-groepen. Over de hele wereld zijn er veel groepen en groepen met georganiseerde groepen die opduiken, met verschillende soorten dingen om aan deel te kunnen nemen. Je zult meer horen en zien over Dementia Friendly als je je op die woorden wilt afstemmen.

Margaret:

Dementie vriendelijk.

Lori:

Ja. Je zult versteld staan ​​van wat je vindt en hoe vaak je de informatie vindt.

Margaret:

Alle informatie die je met ons hebt gedeeld is zo goed dat we je in een volgend jaar weer terug moeten halen en verstrikt raken. We zullen zeker contact houden omdat ik denk dat wat je doet geweldig is, Lori. Het is echt zo waardevol en ik ben dankbaar dat je de tijd hebt genomen om wat van je kennis te delen.

Lori:

Ik ben blij dat ik met je publiek kan praten. Eigenlijk heb ik net gedacht aan deze gloednieuwe groep voor zorgpartners; het heet The Dementia Caregiver Re-entry Program. Het is voor mensen die al geruime tijd onderweg zijn, in de eindfase zijn of al iemand zijn kwijtgeraakt. Wat deze groep doet, is mensen helpen de uitdaging aan te gaan om uit te zoeken: "Wie ben ik?"

Dat is waar in situaties waarin ze nu hun zorg persoon in een dagplaatsing of ergens anders moeten plaatsen om te leven.Misschien zijn ze het vermogen om te rijden of financiën te doen verloren. Elk van die dingen zijn enorme verliezen, en de zorgpartner moet erachter komen wie ze allemaal opnieuw zijn.

Soms hebben ze extra tijd of komen ze enkele uren thuis, en ze weten niet eens meer wat ze graag zelf willen doen. Dus ze hebben die discussies over jezelf opnieuw vinden en door het verdriet en het verlies gaan en de nieuwe jij vieren.

Margaret:

Dat klinkt als een fantastische groep.

Lori:

Ja, het begon hier in Roseville, Minnesota. Het is nergens anders uitgekomen, maar als iemand geïnteresseerd is in het starten van een dergelijke groep, houd me dan vast. We hebben wereldwijd veel interesse. Mensen willen meer weten over deze groep omdat het gewoon een andere fase is om te behandelen.

Margaret:

Het is zo'n persoonlijke ervaring voor iedereen. Je moet dit persoonlijk hebben doorgemaakt toen je moeder overleed. Alle jaren dat je om haar gaf, werd je in een bepaalde rol gedefinieerd. Nu moet je jezelf opnieuw uitvinden en genieten van je leven. De vraag is, hoe doe je het? Het is echt triest.

Lori:

Eigenlijk ging ik er eerst doorheen toen mijn vader overleed. Een jaar lang zei ik: "Ik ga eens in de maand reizen" en "Ik ga andere cursussen volgen." Ik had geen flauw idee wie ik was. Ik had gewoon zo'n leegte naar binnen.

Toen mijn moeder enkele jaren later stierf, was ik wat meer voorbereid, maar je bent nog steeds nooit volledig voorbereid op die leegte en hoe je die moet vullen. Een deel ervan heeft te maken met het kunnen voeren van een gesprek dat er een leegte is.

Verdriet counseling helpt je niet om die leegte te vullen; het helpt je alleen het proces te begrijpen. Wat de zorgpartners zeiden - omdat we hier een proefprogramma op hebben gegeven - is: "We willen niet dat het een programma van acht weken is, zoals verdriet, want dan zijn we weer zover terug. We willen dat het net een Memory Café wordt waar we nieuwe mensen ontmoeten en nieuwe dingen ontdekken. "

Margaret:

Fantastisch. Veel succes met dat prachtige initiatief, Lori. Het was geweldig om met je te praten over dit onderwerp. Als er iets nieuws komt, stuur me dan gewoon de details en ik kan het altijd aan het artikel toevoegen. Nogmaals bedankt voor je tijd en het geweldige werk dat je doet.

Lori:

Bedankt en ga zo door. Ik ben zo onder de indruk van hoe groot je publiek is gegroeid. Dat is geweldig.

Margaret:

Het is een grote groep en ze zijn verloofd. Ze praten en delen, maken vrienden en alle dingen waar je het vandaag over hebt gehad met betrekking tot maatschappelijke betrokkenheid. We zijn behoorlijk gelukkig met onze gemeenschap en we houden van onze vrouwen. We houden zoveel van je, Lori. Dank je.

Heb je ooit een Memory Café bezocht? Zou je denken dat die bijeenkomsten nuttig zijn voor mensen met de ziekte van Alzheimer of dementie? Kent u dergelijke groepen bij u in de buurt? Neem deel aan het gesprek!

Populaire Berichten

Categorie Zorgverlening, Volgende Artikel

Thuis of Hospice? De keuze maken voor thuisverpleging
Zorgverlening

Thuis of Hospice? De keuze maken voor thuisverpleging

In de Verenigde Staten verstrekken ongeveer 40 miljoen mensen onbetaalde zorg aan een zieke of gehandicapte volwassene volgens AARP. Veel van de lezers van Sixty and Me zijn in deze situatie nu of kunnen zich in de toekomst bevinden. Meestal geven de patiënt en zorgverlener er de voorkeur aan deze zorg thuis te geven, indien mogelijk. In juni 2004 kregen mijn vrouw, Tina Su Cooper, en ik een medische keuze: thuis of hospice.
Lees Verder
7 Praktische tips om met iemand met dementie te praten
Zorgverlening

7 Praktische tips om met iemand met dementie te praten

Opgroeien, het voelde alsof we de meeste zondagen een bezoek aan mijn oma in een verpleeghuis brachten. Sommige dagen zou ze boos en strijdbaar zijn. Anderen keer leek ze lusteloos en ongeïnteresseerd. Ze herinnerde zich zelden wie ik was en wist soms niet eens wie mijn moeder - haar dochter - was. Ze stierf toen ik in de 7e klas zat, en een eindexamen na haar dood bevestigde dat ze de ziekte van Alzheimer had.
Lees Verder