Zorgverlening

Wanneer Alzheimer komt kloppen: de reis naar Alz World

Mijn man, Bob, verklaarde voor het eerst tekenen van de ziekte van Alzheimer te hebben in het jaar 2000, toen ik bijna stierf aan een verstrikte darm. Dat trauma heeft ons leven voor altijd veranderd.

Plotseling veranderde mijn beschermer, mijn witte ridder, mijn zakenpartner, mijn soulmate, mijn beste vriend op een manier die onze vrienden waarschuwde dat er iets ernstig mis was.

De bekwame Bob die ze altijd al hadden gekend, verfrommelde voor hun ogen, kon zelfs geen telefoon bellen terwijl ik op de rand van de dood lag. De volgende maanden genas ik van de spoedoperatie, maar Bob deed dat niet.

Een dosis realiteit

In die maanden was het duidelijk dat er iets op de lange termijn verkeerd was en omdat er een sterke geschiedenis van Alzheimer in zijn gezin was, hadden we Bob getest. De man die de test evalueerde, zei: "Ik hoop dat mijn hersenen net zo goed in vorm zullen zijn als die van jou, Bob, als ik zo oud ben als jij."

Dit was precies wat we wilden horen. Opluchting koelde onze angst af en we glimlachten terwijl we onze spullen verzamelden. Bob hielp me met mijn jas toen de man zei, bijna als een bijzaak: "Het is mogelijk dat Bob een milde cognitieve stoornis heeft, of MCI, maar dat zou nog een test van $ 500 vereisen."

We hebben niet opgevolgd.

The Veil of Denial

Dat was het begin van onze 14-jarige reis naar Alz World, zoals ik het noem. Met onze hoofden stevig in het zand van ontkenning leidden we ons droomleven zoals we altijd thuis hadden op Bali, reisden en renden onze carving business - totdat dat zand werd weggeblazen door de realiteit en we moesten het feit onder ogen zien dat Bob Alzheimer had.

De sluier van ontkenning had ons een periode beschermd, maar toen de realiteit ons blootlegde aan de ontberingen van Alz World, merkten we dat we slecht voorbereid waren.

Ik gleed in de rol van Bob's primaire verzorger terwijl ik meer van ons bedrijf overnam omdat hij minder kon doen. Ik leerde, vaak op de harde manier, hoe hij zijn wereld kon betreden en hem het best mogelijke leven kon geven tot hij in maart 2014 overleed.

Stuk voor stuk

Vorig jaar deed ik een TEDx-lezing over verzorger zijn en hoe ik het overleefd heb met behulp van trucs die ik onderweg had geleerd. Ik wilde een deel van de kennis delen die ik met anderen in dezelfde positie had opgedaan.

Ik heb ook een boek gepubliceerd, Stuk voor stuk: liefde in het land van de ziekte van Alzheimer. Dit is een verhaal over de stukjes van onze relatie, ons bedrijf en ons leven die voor de gek zijn gegaan toen Bob verslechterde. Het is een verhaal over de lessen die zijn geleerd om zijn wereld het hoofd te bieden en hem veilig te houden. Het boek is open en eerlijk geschreven om andere zorgverleners te helpen begrijpen dat wat zij ervaren normaal is in hun rol. Maar bovenal is dit een verhaal over diepe liefde.

Ik had steun en inspiratie nodig van de verhalen van andere verzorger toen ik in de buurt was van Alz World en nu wil ik teruggeven aan degenen die moeite hebben om deze emotioneel en fysiek slopende baan te doen.

Er zijn alleen al in Amerika meer dan 15 miljoen zorgverleners en dat is alleen voor dementie. Vele andere chronische ziektes vereisen ook mantelzorgers, zoals mijn vriendin op Hawaï die fulltime verzorger werd voor haar volwassen zoon nadat hij een tropische ziekte overleefde die hem een ​​hersenbeschadiging bezorgde en niet in staat was om zelfstandig te leven.

Vrouw neemt meer van de last van zorg op zich

Onlangs schreef mijn zuster in onze dagelijkse e-mailcorrespondentie dat ze in de bibliotheek was geweest en zag ze nog een boek over een echtgenoot die voor zijn vrouw met de ziekte van Alzheimer zorgde.

Ze schreef: 'Ik kan geen enkele film of boek over een vrouw die voor haar Alz-echtgenoot zorgt, bedenken. Ze gaan altijd over de man die voor de vrouw zorgt. In onze cultuur krijgen vrouwen de rol van verzorger. Wanneer een man deze rol op zich neemt, is het nieuws! Het is heroïsch! En daarom interessant! Wanneer een vrouw voor een zieke familielid zorgt, wordt er van hem verwacht, geen nieuws, en dus wat. '

Volgens de Family Caregiver Alliance vormen vrouwen 66% van de mantelzorgers. Ze schrijven dat terwijl mannen hulp bieden, vrouwelijke zorgverleners wel 50% meer tijd aan het geven van zorg besteden dan hun mannelijke tegenhangers.

Dit belastende werk daagt ons uit tot in onze kern. Een studie wees uit dat vrouwelijke zorgverleners zes keer meer angst of depressie hebben dan niet-zorgverleners. En een groot percentage van de zorgverleners sterft voor de persoon waar ze voor zorgen, simpelweg omdat de stress eindeloos is.

Toekomstige berichten

In deze eerste post op Sixty and Me wilde ik me met wat achtergrondinformatie introduceren en een aantal van de onderwerpen die ik in de toekomst zal behandelen, vertellen: het overleven van herhaalde vragen, het overleven van schuldgevoelens, het vinden van humor in Alz World, zorgen voor de verzorger , de magie van licht en contrasterende kleuren, leren liegen, en nog veel meer.

Mijn blog, Alz World, behandelt onderwerpen zoals ze in mijn wereld gebeurden toen Bob nog leefde.

Met welke problemen sta je als verzorger van een Alzheimer-patiënt? Over welke onderwerpen wil je meer weten? Welke vragen heb je? Deel het met mij in de comments.

Susan Tereba, een kunstenaar, ontwerper en schrijver van sieraden, heeft 27 jaar op Bali gewoond. Ze had 14 jaar ervaring als primaire verzorger voor haar man, die Alzheimer had. Susan schrijft en spreekt nu met het doel om andere zorgverleners te inspireren voor mensen met chronische ziekten. Bezoek haar website voor meer informatie.

Populaire Berichten

Categorie Zorgverlening, Volgende Artikel

10 Leuke dingen om te doen met iemand in een verpleegtehuis of een faciliteit voor begeleid wonen
Zorgverlening

10 Leuke dingen om te doen met iemand in een verpleegtehuis of een faciliteit voor begeleid wonen

Wanneer een geliefde in een verpleeghuis of een begeleid wonen woont, is regelmatig bezoek een belangrijke manier om verbonden te blijven en te laten zien hoeveel u om hem geeft. Tijd doorbrengen met u zal hun dag opfleuren en weten wanneer u ze gaat bezoeken, geeft hen iets om naar uit te kijken. Maar sommige mensen vinden het misschien ongemakkelijk of ongemakkelijk om te bezoeken, omdat ze niet weten wat ze moeten doen of zeggen.
Lees Verder
7 Praktische tips om met iemand met dementie te praten
Zorgverlening

7 Praktische tips om met iemand met dementie te praten

Opgroeien, het voelde alsof we de meeste zondagen een bezoek aan mijn oma in een verpleeghuis brachten. Sommige dagen zou ze boos en strijdbaar zijn. Anderen keer leek ze lusteloos en ongeĂŻnteresseerd. Ze herinnerde zich zelden wie ik was en wist soms niet eens wie mijn moeder - haar dochter - was. Ze stierf toen ik in de 7e klas zat, en een eindexamen na haar dood bevestigde dat ze de ziekte van Alzheimer had.
Lees Verder